KAS HASTALARININ SORUNLARI

09.12.2016 tarihinde yayınlandı, 451 kez okundu

1- Hastalığın tespit ve teşhis edilmesi,

2- Kas hastalığı taşıyan ailelerin, özellikle çok yakın akraba evliliğinden olan çocukların, bebeklerin ve çocukların, yavaş yürümesi, çabuk yorulması, merdiven çıkmada zorlanmaları, hareketli oyunlara katılmada tereddüt edip uzak kalması durumunda, çocuğumuz tembel diye beklemeyin lütfen, aile hekiminden sonra bir nöroloğun muayenesi şart olabilir.

İlk teşhisten sonra, EMG, Biyopsi ve Genetik tanı ve tespit edilen hastalığın durumuna göre, nörolog, ortopedist, fizik tedavi uzmanları, aile terapistleri, psikolog ve eğitim kurumları ile sürekli ve düzenli iletişim gerekir ki, zaman kaybetmeden, hastalığın özelliğine göre, kaliteli ve uzun vadede kendine yetecek durumda hasta ve yakınları tükenmeden bu hastalıkla yaşamayı öğrensin.

3- İlgili derneklere kayıt olmak, Türkiye Kas Hastalıkları derneği bu konuda ilk akla gelendir, hastalıkla yaşamak ve sosyalleşmek, 600 çeşit olan hastalığın birbirinden farkını ve her şeye rağmen eğitim ve kendine yetmek çevresine yararlı olmak için tükenmeden, tüketmeden, şimdilik çoğunu tedavisi olmayan bu hastalıkla yaşamak için iyi bir adımdır.

Türkiye’de 12 ilke Kas Hastalıkları, Nöromüsküler  merkezi kurulmuştur, bu merkezlerde, nörolog, dahiliye, fizik tedavi uzmanı, genetikçi, kalp ve damar uzmanı, beslenme uzmanı, fizyoterapist, solunum uzmanları bulunmaktadır.

 

Daha en başta olması gerekenler;

Kas hastalığını tespitinden sonra, 100 000 kas hastası olduğu sanılmakta, Sağlık Bakanlığı, Maliye Bakanlığı, Milli Eğitim Bakanlığı, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanlığı, Sağlık Güvenlik Kurumu, İlgili Üniversiteler bir araya gelerek, Sosyal ve ekonomik sorunları ağır olan bu hastalığın tespitinden sonra, kapı kapı dolaşmadan tüm ihtiyaçların, ayağa kaldıran sandalye dahil, bir uzman doktor tarafından ücret sınırı olmadan, hastaya ödenmesi verilmesi, bireye özgü yaşam alanları ve asistanların yardımcıların devreye girmesi, anne ve babanın birinci derece tüm yakınların sosyal, eğitim ve iş hayatı sürekli kesintiye uğramakta, hasta ve yakınlarında geçmez psikolojik sorunlar açmakta.

5- Çoğunluğun tedavisi henüz olmayan bu hastalıkta, alternatif tıpa yönelinmekte, bu denemelerin sonuçları deneyen ve denemek isteyen açısından giz kalmakta, aslında açıkça kamuoyu önünde tartışılsa boşa harcanan zaman ve para daha etkin kullanılabilir.

6- Kas hastalıkları üniversitesi kurulmalı, derslere kas hastalığını yaşayan bireylerin de eğitime katkı için derslere girmesi sağlanmalı.

7- DMD hastalığında çocuklar 11 yaşında ücretsiz skolyoz ameliyatı olmalı ki solunum sorunu yaşamadan hayatlarına devam edebilsin.

8- Anne ve birinci derece yakınlar, Sosyal güvenceye alınıp ömür boyu emekli edilsinler, erken yaşta hasta bakan kişiler, eğitim ve iş hayatı genliğinde olmadığından, sonraki yaşlarda bu imkanlardan zaten verim alamamaktadırlar.

9- Asansörsüz ve bireye uygun iç mimari devreye girmeli ki kişi kendi günlük yaşamanı bağımsız sürdürebilsin.

10- Kas hastalarının zeka sorunu olmadığından, aklımızı yitirmez isek, fizyoterapilerin, Milli Eğitime Bağlı, Rehberlik Araştırma Kurumlarının onayı olmadan ve yaş sınırı ve terapi sayı sınırı olmadan, bu hizmet alınmalı, bizleri tek ayakta tutan fizyoterapidir.

Mevcut özel ve RAM lara bağlı terapi merkezlerine, anne sırtında 3. Katta inip çıkmakta, karga tulumba araçlarla taşınmakta, 45 dakika olan süre verimli geçmemekte, ilkel taşınma koşulları nedeni ile anne ve yakınları bedensel olarak zarar görmekteler.

11- Partiler üstü engelli bakanlığı kurulmalı, engelli ve yakınları aktif danışmalık yapmalı.

12- Yasal ve sosyal haklardan yararlanmak için alınan ENGELLİ RAPORLARI, sağlık kurulunda 7 doktor dolaşılarak, tam anlamı ile bu konuya hakim olmayan hekimlerimiz yerine, özel sağlık kurulu hekimlerine ilave ücret ödeyerek, uygun koşullarda kısa sürede Sağlık Kurulu Raporu alınması sağlanmalı.

Unutulan her ihtiyaç için, fizyoterapi alabilir, sürekli  hastalık,  akülü sandalye, banyo sandalyesi, ayağa kaldıran sandalye, gibi birçok gerekli nokta hasta hatırlatmadığından unutulmakta, ve rapor itirazları ve diğer ihtiyaçlar için tekrar kurula gidilmekte.

9-16.30 olan mesai süresinde rapor alınamadığından, araç sorunu yaşanmakta.

13- Engelli Maaşları eve giren ve uzaktaki mal varlıkları da (köylerdeki tarlalar) hesaplanarak verilmekte, evden çıkan para hesap dışı tutulmakta, ciddi paralar tutan elektrik, doğalgaz, eğitim hesaba hiç katılmamakta.

Not: 1994-2016 tarihleri arasında bir kas hastası olarak karşılaştığım sorunları dile getirdim.

Bir nöromüsküler kas hastalığı olan, ALS ve daha zor olan, SMA 1 hastalığı ve ihtiyaçlarına hiç değinmedim. BU diğer kas hastalıkları konusunda yazmamı istediğiniz ve burada yanlış biliyorsun dediğiniz ve diyeceğiniz her noktayı dikkate alacağım.     

Her gurup hastalık ve sorunlarını ayrıca yazmaya çalışacağım, 1978 de kurulan Türkiye Kas Hastalıkları Derneği bana bir ışık tuttu, dernekte ve hastalık sürecinde emeği geçen tüm doktorlarımıza, özellikle Dernek Başkanımız Prof. Dr. Coşkun ÖZDEMİR’e  ve bugün profösör  olan tüm nörologlarımıza, sonsuz teşekkürlerimi iletirim, Türkiye Kas Hastalıkları Derneğinin VEB sayfasında bilgilere ulaşabilirsiniz


Henüz yorum eklenmemiş, ilk yorum yapan siz olun...
Yorumlarınız, site yönetimi tarafından denetlenip onaylanmaktadır; lakin uygunsuz, hakaret içeren, kişi ve kişileri aşağılayıcı türden olmaları halinde derhal silinecektir. Yorumlarınız başkaları tarafından oylanabilir.

Üye girişi yaparak takma adınızla yorum ekleyebilir, eklediğiniz tüm yorumlara üye panelinizden ulaşabilirsiniz. Ayrıca üye girişi yaparak haber, makale, video, foto galeri içeriklerini favorilerinize ekleyebilir ve tüm favorilerinize üye panelinizden erişebilirsiniz. Not: Üyeler en çok 500 karakter yorum yazabilirken, misafirler en çok 200 karakter yorum yazabilirler!



Yorumcu


E-Posta Adresiniz (Yayınlanmayacak)


Yorumunuz


Güvenlik Kodu
(Büyük-Küçük Harf Duyarlıdır!)
  




Mobil Sitemiz
Ana Sayfa
Hakkımızda
İletişim
Üye Ol
Site Kullanım Koşulları
Haber Manşetleri
Haber Arşivi
Haber Kategorileri
Video Arşivi
Foto Galeri Arşivi
Yazarlar
Yazar Makaleleri
Genel Makaleler
Anketler
Haber RSS
Makale RSS
Video RSS
Foto Galeri RSS
Sitenize Haber Ekleyin
Sitemizde yer alan bilgilerdeki hatalardan, eksikliklerden ya da bu bilgilere dayanılarak yaplan işlemlerden doğacak her türlü maddi/manevi zararlardan ve her ne şekilde olursa olsun üçüncü kişilerin uğrayabileceği her türlü zararlardan dolayı SİTEMİZ sorumlu tutulamaz. Gazetesi.tv.tr Copyright ©2015 Bu site en iyi Chrome, Opera, FF ve IE 10+ web tarayıcılar ile gezilir. Powered by ASPXPLUS