MS VE SORUNLARI? ÖZLEM ve ADEM TÜRKYILMAZ´a GÜLÜZAR RESULOĞLU YAŞAMALARINI SORDU,,,,

02.06.2017 tarihinde yayınlandı, 514 kez okundu

MS VE SORUNLARI? ÖZLEM ve ADEM TENGİZ
Kendini tanıtır mısınız?

Özlem: Biz Türkyılmaz ailesi ben Özlem ve eşim Adem.36 yaşındayım, öğretmenim, 5 yıldır MS' liyim.
Adem: Ben de adem 35 yaşındayım ve 22 yaşımdan beri MS! liyim. Lojistik işiyle uğraşıyorum. 28 Ocakta Özlemle evlenerek bir yuva kurduk. Bazen MS teşhisini sırf bu hayırlı iş için konduğunu düşünüyoruz çünkü MS sayesinde bir araya geldik

MS olduğunu nasıl, ne zaman anladın?
Özlem: 5 yıl önce yüzümün uyuşması sonucu doktora gittim ilk aylarda bir teşhiz koyamadılar ama 4 ay sonra sol gözümü kaybedince emin oldular ve teşhis konuldu.
Adem: ben askerdeyken teşhis konuldu. Askere gittim ama şartlara ayak uyduramadım ve 22 gün askeri hastanede yattıktan sonra sen ms sin diyerek beni gönderdiler.Artık asker değildim ama MS liyim.

Tepkin ne oldu, ilk hastalandığında neler yaşadın?
Özlem: biz, özellikle annem bir travma yaşadık MS'i o kadar tanımıyorduk ki kısa bir süre sonra yataktan kalkamayacak hale geleceğimi sanıyorduk. Baktım ki annem çok kötü, moralimiz çok bozuktu, internette de de yanlış bilgi çok fazla diye özellikle bakmıyorum, derneğe gideyim orada öğrenirim dedim. Dernekte 65 yaşında hiç tanımadığım bir MS' liye sarıldığımı hatırlıyorum. 65 yaşındaydı ve engeli yok ve hatta gayet sağlıklı görünüyordu. Sonrasında atlattık ama…

Tedavisi var mı?
Adem: MS'in henüz kesin bir tedavisi yok ancak bizi atakların şiddetinden ve sıklığından koruyacak ilaçlarımız var yan koruma amaçlı ilaçlar. Çalışmalar yoğun olsa da henüz tedavi amaçlı bir ilaç yok.

MS'in başlama ve kötüleşme süreci nasıl?
Adem: başlaması genellikle bir atak. Ms parmak izi gibi herkesin ms i farklı, kendine özel. Kiminde görme bozukluğu, kiminde yürÜme. Ben de mesela denge sorunuyla başlamıştı.
Özlem: benim ise yüzüm uyuşmuştu ve uzun süre baş dönmesinden ayağa kalkamamıştım, çalışamamıştım.

Kadınlarda ve erkeklerde aynı şekilde mi ilerliyor?
Adem: hayır. Kadınlarda erkeklere oranla daha sık gözüküyor ama şiddeti için kadın erkek ayrımı yok.

MS le yaşamak nasıl?
Özlem: bize göre şimdilik çok güzel çünkü birbirimiz tanıdık (gülüşmeler) hayatı nasıl algıladığınız çok önemli. Başımıza her ne gelirse gelsin onu kabullenmeli ve bazen de onun istediği gibi yaşamalıyız. MS'le iyi anlaşmak zorundayız bu yüzden bizden nasıl olmamızı istiyorsa ona göre yaşıyoruz: spor yapıyoruz, sigara kullanmıyoruz, stresli ortamlardan ve insanlardan uzak durmaya çalışıyoruz. Mutluluk ve neşeyi hayatımızdan çıkarmamaya çalışıyoruz vallahi MS bize iyilik yapmış bile diyebiliriz. Ama sekellerimiz var veya atak dönemlerinde çok mu iyiyiz tabi ki değil ama unutmayın karşınıza ne çıkarsa çıksın hoş geldin diyerek karşılayın ne de olsa bu hayata hoşça kal diyemeceğimiz zaman olmayacak.

MS ile birlikte başka hastalıklarla karşılanabiliyor mu?
Özlem: yaşanabilir ama MS için tespit edilmiş MS varsa bu da olabilir denilen bir rahatsızlık yok. Ama ben mesela aynı zamanda da FMF(Ailevi Akdeniz Ateşi) hastasıyım, olabiliyor yani.

Beslenme biçimi nasıl, günlük yaşam ve mevsimlere göre dikkat ettiğin neler var?
Adem: bahar geçişleri etkiliyor bir de sıcak, sıcak çoğumuza dokunuyor; katı yağ, dondurulmuş yağın bir de şekerin iyi gelmediğini söylüyor doktorlarımız. Yeşillik,sebze yemeği ama her şeyden önemlisi her şeyin doğalı ve kararında olanı lazım ama bu bize uygun da başkaları MS'li olmayanlar yapmalı mı. Örneğin fast food herkes için zararlı yani her sağlıklı beslenen insan gibi beslenmeliyiz

İşini etkiliyor mu?
Adem: ben engelli statüsüyle çalışıyorum bu yüzden şartlarım bana uygun.
Özlem: benim için bazen yorgunluk olabiliyor ve bu beni zorlayabiliyor, çünkü statüm engelli değil ama yine de zorladığını söyleyemem çünkü atak dönemlerim dahil hiçbir zaman izin alıp işe gitmemezlik yapmadım kortizon alıp işime devam ettim çünkü işim bana iyi geliyor terapi gibi ve tabi ataklarım da ayağa kalkamayacak hale getirmedi ama konuşmakta zorlandığım veya göremediğim zamanlarım oldu. Korkmamak lazım her ne olursa güzel yaşamak için çabalamak lazım .iş bunun için harika bir fırsat.

Evlenmeye nasıl karar verdin?
Özlem: çok net: aşık olduk ve evlendik (gülüşmeler) hayat hem ayrı ayrı olunca daha sıkıcıydı, yorucuydu. Evlenince bu dertler de bitmiş oldu.

Zorluk yaşıyor musunuz?
Adem: birbirimizle olduğumuz için çok şanslıyız çünkü hem biz hem de ailelerimiz her şeyin bilincinde. Örneğin özlem eve gelirken almayı unuttuğum için bana kızmıyor di mi hayatım (gülüşmeler) ya da yorgunum dinlenmeye ihtiyacım var dediğinde daha iyi olan yapılması gerekenleri yapıyor çünkü diğerimizin yaşadıklarını öbürümüz gayet iyi biliyor…

Dernekle ilişkin nasıl?
Özlem: bizim çok iyi çünkü derneğimizi aktif bir şekilde kullanıyoruz ve bizim için çok güzel şeyler yapıyorlar biz de onlarla birlikteyiz her daim. Ve dernek ve MS sayesinde harika insanlarla tanıştık

MS derneğinin sizlere katkısı neler?
Dernek bizi her ay MS doktorlarıyla bir araya getiriyor aynı zamanda fizyoterapi ve psikiyatri desteği ar. hobi ve sanat kursları ise cabası…

MS’ liler kolay engelli raporu alıyor mu?
Özlem: Hayırrr.. 5 yıldır MS'liyim ve gittiğim hiçbir yerden engelli raporu alamadım. Ayağın tutuyor diye vermedikleri oldu, gözün görmüyor diye sana bu raporu vermeyiz diyen oldu, gençsin sen boş ver diyen de oldu.
Adem: yurt dışında ms teşhisi konar konmaz engelli raporunu verirler çünkü MS'li olmak Rus ruleti oynamak gibidir, başınıza ne gelir asla bilemezsiniz.

Hangi branşlarda doktorlara gidiyorsunuz?
Adem : nöroloji

Aileler MS li çocuğunun ilk belirtilerini kavrayabilir mi? Bildiğim kadarı ile MS in başlama yaşı 9'a inmiş.
Adem: evet. Doktorlarımızın söylediğine göre EMAR aletinin bu kadar ilerlemesi aslında bu hastalığı tanımalarını sağlamış. Dengesizlik, uyuşukluk, görme konuşma yürüme zorlukları, baş dönmeleri, baş ağrıları aslında bize ipucu veriyor olabilir.

Ailelere ne tavsiye edersin?
Özlem: korkmasınlar erken teşhis ve doğru engelleme yolları sayesinde her şey yoluna girebilir. Yaşamamız gerektiği kadar yaşıyoruz…

MS genetik mi?
Adem: hayır, MS'in genetik hiçbir özelliği yok.

Kas hastası birinin çocuğunun MS olduğunu biliyorum, sizin aile geçmişinde hangi rahatsızlıklar var?
Özlem: biz de FMF var, çünkü FMF ailevi bir rahatsızlık ama MS geçmişimizde yok
Adem: biz de öyle bir şey yok diye biliyorum ben de…

MS ilk hangi yaşlarda başlayabilir?
Adem: 9 a kadar indi ama genç yetişkin hastalığı derler ms e çoğunlukla 30 lu yaşlarda çıkıyor ama 20 li yaşlarda örüldüğü de oluyor.

MS de yaşam süresi ne kadar ve nelere bağlı?
Özlem. Ms e bağlı bir yaşam süresi yok her insanda olduğu gibi kendinize ne kadar iyi bakarsanız kader kısmet de sizin yanınızdaysa güzel bir yaşa kadar sağlıkla yaşarsınız. Ama ben bir kere bu koruma ilaçları sayesinde kolay kolay atak geçirmediğinizi, hastalık ilerlemdiğinde; yaşam kalitemizi ve ömrümüzü arttırdığını duymuştum.

Fizyoterapi ve hidroterapi alıyor musun?
Adem: hayır ama fizyoterapi alan arkadaşlarımız var. Hidroterapi bize tavsiye edilen bir şey değil çünkü sıcak hava, sıcak su ataklarımızı arttırabiliyor.

Hangi ilaçları kullanıyorsunuz?
Özlem: gün aşırı yaptığımız koruma iğnelerimiz var onları kullanıyoruz.

Eskiden bu güne kullanılan ilaçlar neler?
Özlem. Çok çeşitli ilaçlarımız var artık. Atak geçirdiğimiz zaman atakta yaşananları geçirmek amaçlı kortizon kullanıyoruz ama ayda bir verilen serumdan haplara belli aralıklarla yapılan pek çok iğnelere rastlayabiliyoruz artık bu bizim için çok büyük bir şans çünkü bir ilaç size dokunduğunda değiştirme şansımız var artık

MS liler çocuk sahibi olabilirler mi?
Özlem: tabi ki bunu engelleyen hiçbir durum yok. Sadece ilaç kullandığımız için doktor kontrolünde olmalıyız.

Çocuklarda çıkma ihtimali var mı?
Adem: genetik olmadığı için böyle bir durum da yok.

Hangi hastanelerde MS ile ilgili bölüm var?
Adem: hemen hemen her hastanede Nörolji kliniği var hatta Cerrahpaşa gibi araştırma hastanelerinde MS için ayrıca bir bölüm dahi var.

MS vücudun hangi bölümlerine zarar veriyor?
Özlem: beyinle ilgili bir rahatsızlık olduğu için beyini ilgilendiren her yerde olabilir. Bizim beynimizde plak dediğimiz beyine giden iletileri engelleyen ya da yavaşlatan lezyonlarımız var, o ileti sağlıklı gitmediğinde plak her neredeyse orayla ilgili duyumuz engellenir ya da sekteye uğrar.

Atakları anlayıp önleyebiliyor musun?
Özlem: bazen evet, kendinizdeki değişikliği anlamamanız pek mümkün değil bunu hissettikten 24 saat sonra mutlaka doktorunuza başvurmalısınız çünkü erken tedavi atağın şiddetini engelleyebilir. Mesela ben ilk atağımı yüzümün uyuşmasıyla tanıdım süreç bize ve doktorlara yabancıydı 1 ayımızı aldı tedavi uygulandı ve geçti ancak sekel kaldı şu an damağım hala uyuşuk mesela.

Her MS hastasının ağrısı oluyor mu?
Adem: herkesin olmaz ama kimilerinde çok şiddetli kas ağrısı olabiliyor
Özlem: ben gözümden atak geçirdiğimde gözüm ağrımıştı mesela
Adem: kişiye göre değişir yani

MS günlük yaşam aktivitesini ne kadar etkiliyor.
Adem: atak döneminde sizi her şeyden soyutlayacak kadar etkiler ama atak sonrası bir engeliniz ya da sekeliniz kalmadıysa her zamanki gibi bir hayat yaşamaya devam edersiniz.

Atakları biraz durduran, Zilobe Fampridina SGK tarafından ödeniyor mu?
Özlem: bir dönem bu destek kesildi ve hatta o dönemde pek çok arkadaşımız çok zor durumda kaldı atak geçiren bile oldu ama yaptıkları hatayı farketmiş olacak ki yeniden ödenmeye başladı çünkü bunlar çok pahalı ilaçlar biz maaşımızla karşılayamayız onları

Toplu taşıma sorunu yaşıyor musunuz?
Adem: her araç size uygun olmuyor engelli aracı olmak zorunda hele bir de yer sorunu var ise çok kalabalıkta ayakta kalabilme gibi bir şansımız yok, oturmamız lazım. Ama bizi genç görenler oturduğumuzu görüp cık cıklıyorlar..Mesela ben ayakta gidemem hem denge sorunumda dolayı hem de yorulduğumda rahat yürüyemediğimden dolayı, BİZİM GİBİ GENÇLERİ OTOBÜSLERDE AYAKTA gördüğünüzde, lütfen bana CIK CIK YAPMAYIN ,cıklamayın olur mu?

Mesane ve hafıza sorunu yaşıyor musunuz?
Özlem: evet beynimizdeki plaklardan dolayı mesane sorunları yaşıyoruz. Biraz vidalarımız gevşek sanırım. MS, B12 vitamin eksikliği yapıyor ve bu nedenle hafıza sorunları da yaşayabiliyoruz. Belli zamanlarda bunlar tahlillerle tespit edilmeli ve gerekirse takviye ilaç verilmeli.

Tiyatro çalışmanız olduğunu biliyorum, neler yapıyorsunuz size katkıları neler?
Özlem: eveeeeeet Adem'le benim tanışmamızı, buluşmamızı sağlayan bu harika etkinliğimiz. Evde oturanlarımız, hayatta pek sosyal etkinliği olmayan insanlarımız var, birlikte bir şeyler yapalım, bu neden tiyatro olmasın dedik ve tamamının MS' lilerden oluşan bir tiyatro grubu kurduk adımız da MS Lİ SHNE. FACE grubundan da takip edebilir, isteyenler için. Geçen sene Çehov'un, SEVGİLİ DOKTOR isimli oyununu sahneye koymuştuk. Bu sene için hedefim MS'i daha iyi anlatmak amacıyla, MS' i konu alan bir oyun yazıp oynamak. Evlerinde oturmaktan bunalmış ve sahnede harikalar yarattıklarını gören arkadaşlarımızla kaldığımız yerden yeni dönemde devam edeceğiz.bütün dostları bekliyoruz…

Sonsuz teşekkürler ve sevgiler

GÜLÜZAR RESULOĞLU


Henüz yorum eklenmemiş, ilk yorum yapan siz olun...
Yorumlarınız, site yönetimi tarafından denetlenip onaylanmaktadır; lakin uygunsuz, hakaret içeren, kişi ve kişileri aşağılayıcı türden olmaları halinde derhal silinecektir. Yorumlarınız başkaları tarafından oylanabilir.

Üye girişi yaparak takma adınızla yorum ekleyebilir, eklediğiniz tüm yorumlara üye panelinizden ulaşabilirsiniz. Ayrıca üye girişi yaparak haber, makale, video, foto galeri içeriklerini favorilerinize ekleyebilir ve tüm favorilerinize üye panelinizden erişebilirsiniz. Not: Üyeler en çok 500 karakter yorum yazabilirken, misafirler en çok 200 karakter yorum yazabilirler!



Yorumcu


E-Posta Adresiniz (Yayınlanmayacak)


Yorumunuz


Güvenlik Kodu
(Büyük-Küçük Harf Duyarlıdır!)
  




Mobil Sitemiz
Ana Sayfa
Hakkımızda
İletişim
Üye Ol
Site Kullanım Koşulları
Haber Manşetleri
Haber Arşivi
Haber Kategorileri
Video Arşivi
Foto Galeri Arşivi
Yazarlar
Yazar Makaleleri
Genel Makaleler
Anketler
Haber RSS
Makale RSS
Video RSS
Foto Galeri RSS
Sitenize Haber Ekleyin
Sitemizde yer alan bilgilerdeki hatalardan, eksikliklerden ya da bu bilgilere dayanılarak yaplan işlemlerden doğacak her türlü maddi/manevi zararlardan ve her ne şekilde olursa olsun üçüncü kişilerin uğrayabileceği her türlü zararlardan dolayı SİTEMİZ sorumlu tutulamaz. Gazetesi.tv.tr Copyright ©2015 Bu site en iyi Chrome, Opera, FF ve IE 10+ web tarayıcılar ile gezilir. Powered by ASPXPLUS